Asociación Europea contra la Leucodistrofia – ELA España

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Año de Fundación
2001
País
España
Región
National
Dirección

Centro Multifuncional La Rambla

Avenida de los Príncipes de España 20, 2ª planta.

28823 Coslada (Madrid).

Correo electrónico
Número de miembros
644
A tiempo completo
4
A tiempo parcial
1
Voluntarios
31
Acepta internos
NO
Área de Intervención
Iniciativa social
Inclusión social
Educación
Salud y Bienestar
Participación comunitaria
Otro
Principales mecanismos de financiación
Subvenciones o subsidios gubernamentales (nacionales o locales)
Donaciones privadas
Cuotas de afiliación
Recaudación de fondos o crowdfunding
Patrocinios
Nivel de Impacto
Nacional
Internacional

La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, creada el 10 de marzo de 2001, se ha hermanado con la Asociación Europea Contra la Leucodistrofia – ELA España y ha pasado a denominarse ELA España para luchar de la mano por un mismo objetivo: Sacar a los afectados por la enfermedad del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias y favorecer conjuntamente los medios para desarrollar la investigación en Europa.

  • Misión: Asociación sin ánimo de lucro que promueve la calidad de vida de las personas por leucodistrofia y sus familias, mediante una intervención integral de todos los agentes implicados.
  • Visión: Ser un referente estatal en leucodistrofia, que mediante la promoción de una alianza en red y servicios realistas, alcance un apoyo integral con claros resultados.
  • Valores:
    • Empatía: actitud de entender para atender a nuestros agentes implicados.
    • Escucha activa: como valor orientado a la atención de las personas que nos permite percibir su realidad.
    • Compromiso: de alcanzar nuestra misión, persiguiendo los derechos y necesidades de afectados por leucodistrofias y sus familias.
    • Transparencia: clara y accesible información dirigida a cuantos interesados la soliciten.
      Eficiencia: coherencia en el empleo de recursos para alcanzar nuestra misión.

Objetivos:

  • Informar y socorrer a las familias afectadas por las leucodistrofias.
  • Sensibilizar a la profesión médica y población en general.
  • Contribuir a la creación de un banco de datos europeo.
  • Contribuir al fondo europeo para la investigación médica sobre las leucodistrofias.
  • Promover las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones.
  • Celebrar cursos, conferencias, jornadas, congresos y otros actos de información y formación.
  • Cualquier otra actividad que redunde en beneficio del mejor tratamiento del afectado por leucodistrofia.

El equipo de profesionales que forma ELA España lo componen: una coordinadora responsable de comunicaciones, una administrativa, una psicóloga y dos trabajadores sociales.

  • Servicio de Información y Orientación (SIO): Es un servicio único de información sobre leucodistrofias en el territorio nacional y cuenta con dos trabajadores sociales. Atendemos todo tipo de consultas relativas a las leucodistrofias, así como información sobre prestaciones económicas o consultas de cualquier índole que las personas afectadas por leucodistrofia y sus familiares puedan necesitar. Se lleva a cabo durante todo el año.
  • Servicio de Atención Psicológica (SAP): Es el servicio de acompañamiento, orientación y atención psicológica que persigue mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por leucodistrofias y sus familias. A través de esta relación de ayuda se pretende estimular y capacitar a la persona como protagonista del proceso de cambio que supone vivir una leucodistrofia, al potenciar sus herramientas y estrategias de afrontamiento, así como de la incorporación de algunas nuevas que ayuden a disminuir su sufrimiento y el riesgo de aparición de consecuencias psicopatológicas. Este servicio se lleva a cabo durante todo el año.
  • Servicio de segunda valoración médica: Ofrecemos la posibilidad de obtener una segunda valoración médica por parte de nuestro Comité Médico. La solicitud debe realizarse a través de los teléfonos de atención del SIO. Este servicio se realiza durante todo el año.
  • Programa de Ayudas a Necesidades Especiales: destinadas a cofinanciar el gasto que las familias efectúen en terapias convencionales o alternativas (fisioterapia, hidroterapia, terapias ecuestres, acupuntura), recursos técnicos (sillas de ruedas, andadores, grúas,…), adaptaciones funcionales de vivienda o vehículo, productos farmacéuticos y desplazamientos por razón de tratamiento. Con ello se pretende mejorar el acceso a los recursos necesarios para el afectado, y contribuir en el mantenimiento de la continuidad de las terapias, lo que conlleva gastos elevados a las familias, que en muchos casos no pueden permitirse. Este programa se lleva a cabo de manera anual realizando la convocatoria a principio de año y ejecutándose a lo largo del mismo.
  • Lo que debemos saber: El programa de sensibilización comprende distintas actividades dirigidas a la concienciación de la población general y grupos de atención de afectados con discapacidad derivada de una enfermedad de baja prevalencia, que por su complejidad y baja incidencia las convierten en grandes desconocidas tanto a nivel general como en el entorno más cercano de atención y cuidado del afectado.  Este programa se lleva a cabo durante todo el año.
  • Jornada Nacional de Familias-Profesionales de ELA España: En estos encuentros tratamos de acercar a las familias pertenecientes a nuestra entidad con los profesionales sanitarios especializados en esta enfermedad para tratar novedades y avances en lo referido a las leucodistrofias y facilitara a las familias la oportunidad de resolver dudas específicas de manera personal. De esta manera, también se facilita la ampliación de la red social de las familias permitiendo conocer a otras personas que se encuentran en situaciones similares y poder proporcionar una ayuda mutua. Este encuentro tiene lugar una vez al año.
  • Rastrillos Benéficos: Son actividades solidarias con el fin de sensibilizar a la población y recaudar fondos. Para ello contamos con material donado por empresas y asociados, además de material corporativo de nuestra entidad. Los  principales municipios en los que realizamos estas actividades son: Valladolid, Villatobas (Toledo), Villamarxant (Valencia),
  • Eventos deportivos solidarios: Como por ejemplo torneos de pádel, carreras solidarias, rutas de montañismo, etc.
  • Evento 24 horas por ELA: Un evento llevado a cabo en colaboración con el Colegio de Guardias Jóvenes de Valdemoro, la Gendarmería francesa y el Ayto. de Valdemoro y surgido de una idea inicial del cuerpo de seguridad francés, este evento se lleva a cabo en la localidad de Valdemoro (Madrid) y tiene lugar en el mes de junio.  La actividad principal de este evento es una carrera de relevos de 24 horas de duración, en la que se inscribieron unas 500 personas (guardias civiles y gendarmes, fundamentalmente) y en la que se corre por grupos durante un tiempo determinado. A parte de la carrera, el evento cuenta con otras actividades para atraer a las personas como, barra solidaria, castillos hinchables, talleres variados, actuaciones musicales, etc.  

ELA España guarda una estrecha relación con otras ONGs como:

  • FEDER
  • ASEM
  • FAMMA
  • EURORDIS


Beneficiarios
Individuos con discapacidades
¿Has acogido anteriormente a un interno? ¿Es una posibilidad en tu organización?

No, y consideramos que no contamos con los medios básicos y necesarios para acoger a una persona interna.


Imágenes
Vídeo

ELA España - Asociación Española contra la Leucodistrofia

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